Les remarquables oubliés

À la suite de cette campagne électorale, qui semble déjà loin derrière nous, tandis qu’on s’entre-déchire déjà sur des questions de sommets et de keffieh, j’ai eu envie de parler de ces gens dont nous n’avons pas entendu parler pendant ces semaines où nous redessinions notre société. Première chronique d’une série qui pourrait bien durer toute l’année, au fond, parce que, nous le savons bien, la vie, la vraie, celle incarnée dans des gens, se vit à un autre rythme que celui des sujets de l’heure.

J’ai rencontré Walid dans le cadre des séminaires liés à mes études doctorales au Centre d’études du religieux contemporain (CERC). Oui, oui, vous avez bien lu, un centre d’études universitaires avec le mot « religieux » dedans. Prenons, si vous le voulez bien avant que je ne poursuive, une grande respiration collective, ensemble, en contemplant ceci : le religieux existe encore dans nos sociétés, même si on a embrassé l’idée de la laïcité. Le religieux existe, d’abord et avant tout dans nos inconscients, dans l’histoire d’un Québec façonné directement dans son argile et qui, lorsqu’il a enfin décidé de rompre ses liens avec l’institution, a jeté avec elle, non seulement les traumatismes qu’elle avait causés, mais aussi son langage, son savoir et sa manière de fédérer le collectif autour de causes qui dépassent l’individu.

Étudier le religieux, en tant que phénomène, et non en tant que doctrine, demeure d’une importance capitale, surtout en ce moment, puisque tout ce qui croît dans nos angles morts est toujours plus susceptible de mener à des manifestations qui nous échappent, bien plus que ce que nous avons sous les yeux et que nous pouvons analyser. Pendant quatre années consécutives, j’ai eu la chance de réfléchir aux dimensions religieuses de l’humain, sous ses aspects politiques, anthropologiques, historiques, sociologiques et psychologiques, et ce savoir m’est apparu crucial à la compréhension de bien des phénomènes actuels.

Il n’y a qu’à voir ce qu’un keffieh — confondu souvent avec un symbole du Hamas, un symbole religieux ou même un symbole terroriste — brandi lors de l’assermentation d’une députée d’origine palestinienne a généré comme marée de réactions pour constater combien il est instrumentalisé, ressentir le vide de savoir autour du religieux dans notre société. La question de la laïcité est malheureusement, comme dans ce cas précis, utilisée pour faire passer d’autres idées qui totalisent l’autre, idées qu’on a tendance à nommer, lorsqu’on appelle un chat un chat, le racisme.

Fin de l’exercice de respiration, nous pouvons expirer.

J’ai rencontré Walid dans le cadre de ces séminaires doctoraux alors que nous étions en ligne, dans une ère postpandémique récente. J’avais remarqué, déjà, les bâtons attachés à ses mains qui m’avaient laissé croire qu’il n’avait peut-être pas l’usage de tous ses membres. Son cerveau, lui, fonctionnait à plein régime, Walid étant un de mes collègues parmi les plus érudits et avec qui l’échange était toujours source d’illumination (intellectuelle, pas religieuse, on respire à nouveau). Lorsque je le revois cette semaine derrière son écran, il me raconte, pour la première fois, sa condition.

« Je suis tétraplégique. »

Une vague trop grosse, au sens littéral, au moment où il plongeait en mer, le pousse vers le fond trop brusquement, lui brisant la cinquième vertèbre. Nous sommes en 2007.

Depuis, c’est sa mère qui veille à ce qu’il ne manque de rien, sa mère qui, depuis, n’est partie en vacances qu’à deux reprises : en 2014 et en 2018.

Je songe, ne pouvant m’empêcher de penser comme une créatrice, à combien « Les vacances de ma mère » pourrait titrer une œuvre littéraire, théâtrale, documentaire ou cinématographique qui nous permettrait de saisir mieux encore ce à quoi font face les personnes en situation de handicap et leurs proches.

Walid me raconte le traumatisme de s’éveiller dans un nouveau corps qui ne répond plus à ses commandes, lui qui, à 24 ans, avait tout devant lui, sa vie surtout. Mais il me raconte aussi comment il a réaménagé son identité depuis, comme la plupart des personnes en situation de handicap le racontent. Il ne songe plus chaque jour à ce qu’aurait été son existence sans cette vague, sans cette épreuve magistrale dans sa vie. Non, ce à quoi il songe, comme nous tous, c’est au sens de son existence, à ce qu’il peut jeter dans le monde, lui aussi, comme énergie, comme trace, comme participation.

Il me parle du long chemin parcouru pour arriver à quitter un statut d’invalidité, aux yeux des services publics, afin d’accéder à une posture où il étudie, d’abord à HEC puis au CERC, et où il travaille aussi maintenant en tant que fonctionnaire, comme s’il avait le droit de participer à la vie lui aussi, comme s’il y croyait, à ces slogans sur la dignité dont sont tapissés les murs de nos établissements de soins de santé.

« La première chose qu’on m’a proposée, après mon accident, c’était l’institutionnalisation. » C’est aussi la seule chose qu’on lui proposera lorsque sa mère, un jour, n’arrivera plus à prendre soin de lui.

Pour vivre chez lui, Walid a besoin de sa mère, mais aussi des heures de services de préposés aux bénéficiaires qui, depuis 2007, n’ont jamais été bonifiées.

Il me raconte la fois où, sous l’austérité libérale, il a vécu l’arrivée de sa préposée accompagnée d’une personne qui devait « chronométrer le temps de chaque geste, y compris la douche » alors qu’il recevait ses soins. « Pour quelqu’un qui a déjà eu à faire des deuils, la pudeur, c’est parfois tout ce qu’il nous reste pour habiter une forme de dignité. » Bien sûr. Je pleure intérieurement, me sentant honteuse de ma société, tandis que je ne lâche pas des yeux le visage de Walid. Il me raconte combien il ne voit aucune amélioration dans les services aux personnes en situation de handicap en ce qui concerne les soins à domicile depuis qu’il habite sa condition. Il me parle de son besoin de ne pas devenir une charge pour ses proches, au fur et à mesure qu’il avance en âge.

Et après avoir parlé de post-traumatisme, nous nous entendons sur le terme « pré-traumatisme » pour décrire ce qu’il ressent lorsqu’il contemple la seule possibilité qui lui est actuellement offerte pour son avenir : le CHSLD.

Avant de m’inviter à aller prendre le thé chez lui, la prochaine fois que j’irai à Montréal, Walid, qui a mon âge, un peu moins, qui me ressemble, avec qui j’adore discuter et dont l’existence ne vaut pas moins que la mienne, ajoute : « Si je suis placé en CHSLD, je fais la demande d’aide médicale à mourir. »