Des Québécois dénoncent la réduction de leurs heures de soutien à domicile

Des Québécois en situation de handicap dénoncent des réductions récentes d’heures de soutien à domicile. L’organisme Moelle épinière et motricité réclame une vision à « long terme » de la part des partis politiques, pour permettre à davantage de personnes de demeurer chez elles.

Âgé de 36 ans, le Montréalais Camille Totso est tétraplégique. Chaque jour, il doit recevoir de l’aide pour s’habiller, manger et assurer ses soins d’hygiène.

M. Totso bénéficie de ces services par l’entremise du chèque emploi-service, désormais appelé Allocation autonomie à domicile. Ce programme permet aux gens admissibles d’embaucher eux-mêmes la personne qui leur fournira certains services. Le CLSC, de son côté, évalue les besoins et détermine le nombre d’heures allouées.

Au printemps dernier, Camille Totso a toutefois vu ses heures de soutien à domicile diminuer. Après réévaluation, le CLSC a jugé que le temps qui lui était accordé était trop élevé par rapport aux services prévus à son plan, raconte-t-il. « Je suis passé de 21 heures 45 minutes à 19 heures d’un coup. Et là je devrais bientôt passer à 15 heures », affirme-t-il.

En principe, Camille Totso continue de recevoir les mêmes types de services qu’auparavant. C’est plutôt le temps alloué pour les effectuer qui a été réduit. « Quand tout se fait à la va-vite, ce n’est pas bien fait », déplore-t-il.

Selon le directeur général de Moelle épinière et motricité Québec, Walter Zelaya, la situation s’est détériorée au cours des trois dernières années pour les personnes en situation de handicap qu’accompagne son organisme. « C’est l’enjeu le plus important en ce qui concerne le soutien à domicile au cours des dernières années. »

« Des impacts sur ma vie »

Au Bas-Saint-Laurent, Valérie relate vivre une situation qui s’apparente à celle de M. Totso. Cette femme de 51 ans, qui a un fils de 8 ans, reçoit de l’aide à domicile pour ses soins d’hygiène, la préparation des repas et certaines tâches domestiques. Elle a demandé à taire son nom de famille, craignant que ses démarches auprès de son CLSC en soient affectées.

En 2018, elle a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Cette maladie auto-immune provoque une inflammation comparable à un « incendie dans les articulations », selon la Société de l’arthrite du Canada. Elle peut aussi toucher d’autres parties du corps et endommager les zones touchées. Valérie se déplace d’ailleurs en fauteuil roulant. « Je peux être alitée plusieurs jours et mes mains ne fonctionnent plus. »

Elle raconte toutefois avoir vu l’an dernier plus du tiers de ses heures de soutien à domicile retranchées, en raison de changements dans sa situation familiale. Cet été, elle a demandé que ses heures soient rétablies, car son conjoint doit s’absenter plusieurs jours par semaine en raison de son travail. Sans succès.

Avec moins d’aide disponible, elle dit devoir parfois prioriser la préparation des repas au détriment de ses soins personnels. « Ça a des impacts sur ma vie et sur mes soins. »

De son côté, Santé Québec assure qu’aucune consigne visant à réduire systématiquement les heures de soutien à domicile n’a été donnée. « Les services sont déterminés en fonction des besoins de chaque usager et d’une évaluation clinique réalisée par les équipes. »

Davantage d’efforts réclamés

Pour Walter Zelaya, les investissements annoncés ces dernières années sont insuffisants. « On se rend compte qu’on ne met pas les efforts, les montants et les ressources nécessaires pour répondre à cette demande de la population », dit-il.

Il estime que les partis politiques doivent dépasser les engagements ponctuels et proposer une vision à long terme du soutien à domicile. La plupart des Québécois veulent pouvoir demeurer chez eux plutôt qu’être hébergés en CHSLD, fait valoir M. Zelaya.

Au printemps dernier, la première ministre sortante Christine Fréchette a annoncé un investissement de 22 millions de dollars afin d’ajouter un million d’heures de soutien à domicile. Santé Québec confirmait au début septembre que les établissements allaient être informés sous peu des volumes d’heures qui allaient leur être accordés.

Lors de la campagne électorale, les caquistes ont également promis d’investir un milliard de dollars supplémentaires sur quatre ans dans le soutien à domicile.

De son côté, le Parti québécois s’est engagé à augmenter de 50 % le budget en soins à domicile. Les libéraux ont quant à eux affirmé qu’ils bonifieraient de 700 millions de dollars ces services pour aider les gens à demeurer chez eux plus longtemps.

Les conservateurs, eux, proposent d’ajouter plus de 6 millions d’heures par année de services à domicile d’ici 2030, tandis que les solidaires misent sur un nouveau réseau de 400 points d’accès en première ligne pour améliorer l’accès aux soins de proximité.