Mała Nadia utknęła w hospicjum. "Ekstremalny przypadek"

Niespełna dwuletnia Nadia od kilkunastu miesięcy mieszka w hospicjum. Cierpi na płodowy zespół alkoholowy, ale nie ma postępującej choroby i nie jest przykuta do łóżka. Nie umiera. Już dawno mogłaby być wypisana do domu. Gdyby tylko go miała.

• Po narodzinach Nadia trafiła do szpitala w ciężkim stanie. Walczyła o życie na intensywnej terapii noworodka. Później nadal wymagała specjalistycznej opieki, więc sąd skierował ją do kieleckiego hospicjum dla dzieci.
• Stan zdrowia dziewczynki szybko się poprawił. Według lekarzy mogłaby dawno opuścić placówkę. Tyle że nie ma nikogo, kto stworzyłby dla niej dom.
• - Jej choroba nie prowadzi do przedwczesnej śmierci, jak w przypadku innych podopiecznych. Ta dziewczynka rokuje. Szukamy dla niej rodziny - mówi koordynatorka hospicjum, Angelika Steciak.
• Małgorzata Korolczuk z fundacji FASmisja: - Nie słyszałam jeszcze, by dziecko z płodowym zespołem alkoholowym przez prawie dwa lata mieszkało w hospicjum. To ekstremalny przykład niedziałającego systemu.

Nadia nie wie jeszcze, że ludzie czasem znikają.

Nawet ci, którzy mieli być na całe życie.

Topią się w kieliszku, rozpływają w oparach dymu. Mieli czekać na jej pierwsze słowo, spacerować z wózkiem po parku i biegać za rowerkiem z czterema kołami, ale stało się inaczej. Wyparowali, zanim Nadia zdążyła poczuć ich zapach i zapamiętać twarze. Może po prostu się nią nie przejmowali. A może sami potrzebowali pomocy.

To już nieważne.

Nadia nie wie, że zwykle od urodzenia ma się wokół ludzi, którzy są blisko niezależnie od grafiku w pracy. Ona też widzi uśmiechnięte twarze dorosłych, ale są nie tylko dla niej. Ona też ma swój pokój, ale inne dzieci raczej się z nią nie pobawią.

Od kilkunastu miesięcy jej domem jest hospicjum.

WIDEO

Ośrodek preadopcyjny pomaga niemowlakom. Historia już nieżyjącego Emilka chwyta za serce

Trzy kreacje

Pielęgniarka hospicyjna Monika postanowiła zaszaleć.

Długo nie wiedziała, którą wybrać sukienkę, więc kupiła dla Nadii trzy - białe i kremowe, w dwóch rozmiarach. Do tego dwie pary jasnozłotych baletek i śnieżnobiałą opaskę. Nadia ostatecznie jej nie założyła, bo jedna z lekarek wypatrzyła piękny wianek z żywych kwiatów. Porównały i Monika przyznała, że wianuszek ładniejszy.

Najważniejsze, że na chrzcie w hospicyjnej kaplicy Nadia wyglądała jak królewna.

Zapanowało poruszenie. Na mszy dorośli pacjenci nie mogli oderwać wzroku. Widok księdza w hospicjum nikogo nie dziwi, ale rzadko się tu kogoś chrzci. Potem było jeszcze małe przyjęcie w pokoju socjalnym. Choć może nie takie małe, skoro zamówiono dwa torty. Przyszli lekarze, pielęgniarki, opiekunowie medyczni i wolontariusze. Niektórzy wyrwali się na chwilę z pracy, byle uścisnąć Nadię. Gwiazda imprezy była w dobrej formie. Chociaż wędrowała od kolan do kolan, obyło się bez awantur. Chętnie pozowała do zdjęć.

Dziewczynka kocha zabawki, zwłaszcza świecące i wydające dźwięki.

Ale najbardziej ciągnie ją do ludzi.

Dlatego Weronika, opiekunka prawna Nadii, dała jej w prezencie pamiątkowy album: - Wywołamy zdjęcia, żeby kiedyś mogła do nich wrócić. Żeby wiedziała, że nie była sama.

Łyżeczki wody

Nadia przyszła na świat w październiku 2024 r. jako wcześniak. Trafiła do szpitala w Jędrzejowie w ciężkim stanie. Jej matka piła w ciąży alkohol.

Lekarze zdiagnozowali u Nadii FAS (ang. Fetal Alcohol Syndrome), płodowy zespół alkoholowy, czyli zespół wrodzonych zaburzeń neurorozwojowych. Według rządowej strony gov.pl każdego roku rodzi się w Polsce ok. tysiąca takich dzieci. Każdy przypadek jest inny. Nadia po dwóch miesiącach mogła opuścić szpital, ale nadal potrzebowała opieki specjalistów.

Tymczasem Sąd Rejonowy w Jędrzejowie pozbawił jej rodziców władzy rodzicielskiej i wydał postanowienie o umieszczeniu dziecka w placówce opiekuńczo-wychowawczej albo hospicjum.

- Nadia urodziła się przedwcześnie, przebywała na intensywnej terapii noworodków. Jej stan zdrowia na tamten czas był bardzo wątpliwy pod kątem dalszego rozwoju. Zachodziła potrzeba długoterminowej opieki medycznej. Rodzina zastępcza nie wchodziła w grę, więc dziewczynka została przeniesiona do Hospicjum im. św. Matki Teresy z Kalkuty w Kielcach - mówi Iwona Gołębiowska z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Jędrzejowie.

- Stan zdrowia dziecka się poprawił, więc alternatywą stała się specjalistyczna rodzina zastępcza, ale nie mamy takich na terenie powiatu. W całej Polsce jest ich bardzo mało. Brakuje miejsc – dodaje Gołębiowska.

Nadia trafia do hospicjum w styczniu 2025.

Ze względu na opóźniony rozwój mowy i psychoruchowy pracują z nią fizjoterapeuta i neurologopeda. Ma problemy z jedzeniem, personel karmi ją przez tzw. PEG. Pięć razy dziennie podłącza specjalną pompę albo wstrzykuje pokarm strzykawką.

Ale z upływem czasu stan Nadii bardzo się poprawia.

Chodzi za rękę z pielęgniarkami. Nieraz wręcz biega po korytarzach hospicjum.

Wypowiada pierwszy raz swoje imię. Później kolejne słowa.

Spokojnie przesypia noce, a za dnia lgnie do ludzi.

Wypija pierwszy łyk wody z łyżeczki. Potem drugi. Każdy wywołuje euforię pielęgniarek i burzę braw. Nadia podłapuje ich reakcję - uśmiechnięta bije sobie brawo.

Personel szybko zdaje sobie sprawę: hospicjum nie jest już miejscem dla niej.

Prawie sto lat różnicy

Październik 2026 r.

W kieleckim hospicjum przed gabinetem koordynatorki Angeliki Steciak pojawia się pielęgniarka z Nadią na rękach. Przyszły się przywitać.

Małe niebieskie oczy patrzą z zaciekawieniem. Wąskie usta, lekko kręcone włosy. Odwraca na chwilę głowę, bo zjawia się przy niej starszy pan, podopieczny hospicjum dla dorosłych. Rzuca dobrotliwy uśmiech, delikatnie obejmuje jej dłoń na przywitanie i sunie dalej korytarzem.

Dzieli ich dziewięćdziesiąt kilka lat.

Pierwsze piętro zajmują dorośli pacjenci z zaawansowanymi nowotworami, przewlekłymi wadami serca, ciężkimi odleżynami. Hospicjum dla dzieci to tak naprawdę dwa pokoje zajmowane przez pięcioro maluchów. Nadia jest w jednym z nich. Ma swój kojec i fotelik do karmienia. Nieraz próbuje się na niego wspinać. Jest w dużo lepszym stanie niż pozostałe dzieci. Mają m.in. mózgowe porażenie dziecięce, poważne wady letalne czy rozwojowe. Niektóre mogą nigdy nie opuścić hospicjum.

Nadia powinna.

Angelika Steciak, koordynatorka hospicjum: - Specyfika hospicjum dla dzieci jest inna niż dla dorosłych. Trafiają do nas podopieczni nie tylko na ostatnim etapie swojego życia. Nieraz opiekujemy się dzieckiem przez dłuższy czas, odciążając jego rodziców. Natomiast przypadek Nadii jest inny niż pozostałych. Jej choroba nie prowadzi do przedwczesnej śmierci. To dziecko rokuje i się rozwija. Dlatego szukamy mu rodziny.

Hospicjum nie zamierza zakłamywać rzeczywistości. Nie wiadomo jeszcze, w jakim stopniu FAS wpłynie na funkcjonowanie Nadii w późniejszym życiu. Może mieć kłopoty np. z kontrolowaniem emocji, koncentracją czy nawiązywaniem relacji. Ale choroba nie postępuje. Dziewczynka nie jest przykuta do łóżka. Nie umiera.

- Płodowy zespół alkoholowy to zmiany, z którymi można funkcjonować na co dzień. W wielu przypadkach dzieci z FAS chodzą do przedszkola, szkoły, w dorosłym życiu pracują i zakładają rodziny. Mają pewne trudności, ale normalnie żyją - tłumaczy Steciak.

Weronika, opiekunka prawna: - Największe problemy Nadia ma z jedzeniem, ale tu też robi postępy. Moim zdaniem istnieje duża szansa, że jeśli znajdzie dom, PEG nie będzie jej potrzebny. Poza tym dzieci uczą się poprzez naśladowanie. W hospicjum inne dzieci funkcjonują dużo gorzej od Nadii.

Weronika była dla niej obcą osobą. Skończyła studia medyczne, właśnie zaczyna staż. Mieszka niedaleko hospicjum. Dowiedziała się pocztą pantoflową, że w placówce jest dziecko, które potrzebuje opiekuna prawnego. Zgłosiła się, żeby ułatwić Nadii życie. Tłumaczy: każdy zabieg medyczny wymaga zgody opiekuna.

Weronika zostaje nim w maju 2025 r. Zaczyna odwiedzać Nadię, przywiązuje się do niej. I jest pod wrażeniem postawy hospicjum. Placówka szuka dla dziewczynki rodziny zastępczej albo adopcyjnej, wykraczając poza swoje obowiązki. Pracownicy kilka razy występują w lokalnych mediach. Opowiadają, że jest u nich dziecko, które czeka na rodzinę.

Widząc determinację hospicjum Weronika jest przekonana, że Nadii szybko uda się znaleźć nowy dom. Nie wie jeszcze, jak bardzo się myli.

Nagły telefon

Grudzień 2025 r.

Radio gra już kolędy. Na ekranie telewizora co chwilę przejeżdża świąteczna ciężarówka Coca-Coli. Przy rodzinnych stołach narady, kto zrobi barszcz, a kto pierogi.

Idealny moment, żeby odwiedzić tych, dla których te święta mogą być ostatnimi. Sebastian Kozielski pakuje ogromną torbę i rusza w podróż. W ciągu dwudziestu dni pokona 6 tysięcy kilometrów. Odwiedzi 42 miejscowości. Głównie oddziały onkologiczne szpitali dziecięcych i hospicja.

Od kilku lat jest z tego znany w całej Polsce.

Opowiada, że gdy Rosja zaatakowała Ukrainę, stał na kasie w monopolowym. Zobaczył na dworcu PKP w Krakowie dziesiątki rodzin z dziećmi. Pomyślał, że je rozweseli. Kupił strój psa Marshalla ze znanej bajki "Psi Patrol" i wyszedł w nim do dzieci. Szybko zyskał popularność.

Dziś jego profil na Facebooku - "Marshall. Pies do zadań specjalnych" - śledzi ponad 100 tys. użytkowników. Zaczynał jako wolontariusz, teraz to już praca. Zarzeka się jednak, że z wyświetleń zarabia najniższą krajową. Podróże i prezenty dla dzieci finansuje z wpłat ludzi na platformie "Buy Me a Coffee". Jeździ po całej Polsce, odwiedzając szpitale, domy dziecka i hospicja.

- Ludzie nie zdają sobie sprawy, ile radości jest na dziecięcej onkologii. Dzieciaki jak wszystkie inne, tyle że czasem bez włosów - mówi "Marshall", popijając czarną kawę w jednej z krakowskich kawiarni.

Mali pacjenci łapią go za ogon, przybijają piątki, biegają między łóżkami. Zdaniem Kozielskiego, wizyty pomagają też psychicznie rodzicom. Wielu z nich nie zabierze już dzieci nad morze. Nie zrobi z synem albo córką pamiątkowej fotki w górach. Mają przynajmniej zdjęcie z psem z bajki.

W hospicjum też jest radość. Ale trochę mniej.

Nieraz Kozielski dostaje od rodzica nagły telefon, czy nie odwiedzi dziecka ostatni raz, bo zostało mało czasu.

Trzyletni Franek chorował na zaawansowany nowotwór. Nie zakwalifikował się na eksperymentalną terapię w Niemczech. Została opieka paliatywna. Na ostatnim spotkaniu z psem Marshallem co chwilę śmiał się w głos. Sebastian też, ale z trudem. Coś ściskało go w gardle.

Tydzień później był na pogrzebie Franka.

Z 14-letnią Zuzią na ostatniej wizycie już nie porozmawiał. Posiedział tylko przy jej łóżku. Leżała nieprzytomna. - Trzymasz dziecko na rękach, a zaraz patrzysz na jego grób. Do czegoś takiego nie da się przyzwyczaić - mówi Sebastian.

Dlatego kiedy w grudniu 2025 r. podczas swojej trasy świątecznej odwiedził Hospicjum im. św. Matki Teresy z Kalkuty w Kielcach, nie spodziewał się, co się wydarzy.

– Dziecko w ciężkim stanie leży pod respiratorem, a dosłownie tuż obok wesoła, biegająca Nadia. W ogóle się mnie nie bała. Chętnie poszła na ręce, wybraliśmy się razem na krótki spacer. Normalnie się bawiliśmy – wspomina.

– Wiem, że w Polsce opieka nad dziećmi wymagającymi specjalistycznej opieki to szersze zagadnienie. Niektóre z nich trafiają do jakichś instytucji i placówek. W ciągu kilku lat odwiedziłem dziesiątki takich miejsc i rozmawiałem z setkami małych pacjentów. I pierwszy raz spotykam się z sytuacją, by dziecko w tak dobrym stanie zdrowia mieszkało od ponad 1,5 roku w hospicjum - mówi.

– Nadia po prostu już tam nie pasuje.

Zrezygnowali

Mniej więcej w tym samym czasie, gdy Sebastian odwiedził ją pierwszy raz, zgłosiła się pierwsza rodzina. Chcieli zostać dla Nadii rodzicami zastępczymi.

Weronika, opiekunka prawna: Miała wtedy skończony roczek. Sąd stwierdził, że kandydaci nie do końca wiedzą, jak się zająć takim dzieckiem i zapewnić mu odpowiednie warunki do rozwoju. Nie zamykał przed nimi drzwi, ale wysłał ich na dodatkowe kursy doszkalające i przygotowawcze.

Zrezygnowali.

Niedługo później znowu pojawiła się nadzieja. Zgłosiła się kolejna para.

Odwiedzali Nadię w hospicjum. Zdawali sobie sprawę, z czym wiąże się opieka nad dzieckiem z płodowym zespołem alkoholowym. Mieli dobry kontakt z Weroniką. Wydawało jej się, że będą dla Nadii idealnymi rodzicami. W lipcu dostała z sądu pismo, że oni też się wycofali.

- Bardzo to przeżyłam. Zabolało mnie, że nie dostałam od tych ludzi informacji, co się tak naprawdę stało - mówi Weronika. Ale podkreśla, że mieli pełne prawo do takiej decyzji. Nie można od nikogo wymagać - tłumaczy Weronika- by całkowicie poświęcił się dla drugiego człowieka.

Ani ona, ani hospicjum nie zamierzali się poddawać.

W sierpniu Nadię jeszcze raz odwiedził Sebastian Kozielski. Najpierw bawił się z dziewczynką jako pies Marshall, później już bez przebrania. Chciał, żeby go poznała. Znowu alarmował w mediach społecznościowych, że Nadia potrzebuje rodziny. Jego post odbił się szerokim echem. Miesiąc później napisał:

"Przepraszam. Nie dałem rady. Nikt się nie zgłosił".

Na razie Nadia zostanie w hospicjum.

Ekstremalny przykład niedziałającego systemu

- Nie słyszałam jeszcze o przypadku, by dziecko z płodowym zespołem alkoholowym mieszkało w hospicjum. To ekstremalny przykład niedziałającego systemu. Dziewczynka ma określone problemy, ale, na litość boską, hospicjum absolutnie nie jest miejscem dla niej – ocenia Małgorzata Korolczuk, założycielka fundacji FASmisja, matka adopcyjna dwójki dzieci z płodowym zespołem alkoholowym.

– Ta historia pokazuje, jak bardzo jest w Polsce źle, jeśli chodzi o opiekę nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami. Państwo nie wie, co z nimi zrobić. I jak się nimi zaopiekować – dodaje Korolczuk.

Podobnie uważa dr Anna Krawczak, współzałożycielka Interdyscyplinarnego Zespołu Badań nad Dzieciństwem Uniwersytetu Warszawskiego, ekspertka ds. pieczy zastępczej.

– Dla mnie to skandaliczna sytuacja. Nawet jeśli stan zdrowia Nadii początkowo uzasadniał umieszczenie jej w hospicjum, minęło już ponad półtora roku! Słyszałam dziesiątki historii o dzieciach błąkających się po placówkach, ale tego przypadku nie umiem zrozumieć. Dziecko dorasta w hospicjum, bo zgubiło się w systemie – ocenia ekspertka.

Na czym polega "niedziałanie" systemu? Jak tłumaczy Krawczak, to częsty scenariusz, w którym dziecko wysyła się tymczasowo do jakiejś instytucji, a później nikt nie wie, co z nim dalej zrobić. Nie ma nikogo, kto koordynowałby cały proces. A jedynym rozwiązaniem proponowanym przez system jest umieszczanie w kolejnych instytucjach.

- Żadna placówka nie jest w stanie zapewnić dziecku odpowiedniego rozwoju. Ono nie może przywiązać się do żadnego dorosłego, bo otaczają je tylko pracownicy. Nie konfrontuje się z rzeczywistością: nie uczy się, że jeśli skończy się w lodówce jedzenie, trzeba jechać na zakupy. Nie ma normalnej interakcji z innymi dziećmi. Nie mówiąc już o sytuacji takiej jak Nadii, gdy w otoczeniu są też starsze, umierające osoby - wylicza Krawczak.

Kilka ścieżek

Poszukiwanie rodziny zastępczej dla Nadii koordynuje Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Jędrzejowie.

- Z dokumentacji medycznej wynika, że stan zdrowia dziecka zdecydowanie się poprawił. Odpowiednio przeszkolona rodzina, współpracująca z placówką medyczną, umiałaby się zaopiekować Nadią i nie mówię tu wyłącznie o rodzinie specjalistycznej - tłumaczy Iwona Gołębiowska z PCPR-u.

- Jesteśmy otwarci na różne formy współpracy. Można zostać dla Nadii niezawodową rodziną zastępczą lub zawodową, która za opiekę nad dzieckiem pobiera wynagrodzenie. Jeśli ktoś chciałby zostać zawodową rodziną specjalistyczną dla dzieci ze szczególnymi potrzebami, przeszkolimy takich ludzi i pomożemy im przejść całą procedurę – deklaruje Gołębiowska.

PCPR zgłosił też Nadię do Świętokrzyskiego Ośrodka Adopcyjnego. - Piecza zastępcza jest opieką tymczasową. W tej chwili najlepszym rozwiązaniem byłaby rodzina adopcyjna. Ośrodek szuka takiego rozwiązania.

Dwie świeczki

W hospicjum znowu szykuje się przyjęcie.

Może nie tak uroczyste jak chrzciny, ale drugie urodziny to przecież też poważna sprawa. Niedługo Nadia będzie świętować. Ciasto już zamówione. Sukienka (rozmiar 92) i baletki (rozmiar 21) przygotowane. Znalezienie oryginalnego prezentu pewnie nie będzie łatwe - jeśli masz wokół tyle "cioć" i "wujków", na brak zabawek nie narzekasz.

Za to w kwestii życzeń nikt nie ma wątpliwości: żeby Nadia znalazła nową rodzinę.

Sebastian Kozielski zadzwonił ostatnio do programu "Szkło Kontaktowe". Opowiedział krótko o dziewczynce szukającej domu. - Nie robimy żadnych zbiórek. Nie prosimy o pieniądze. Po prostu próbujemy znaleźć ludzi, którzy ją pokochają. Dlatego nadal jestem dobrej myśli - mówi "Marshall".

W hospicjum też twierdzą, że tak trzeba do tego podchodzić.

Angelika Steciak: - Może to naiwne, ale wolę wierzyć, że ludzie, którzy stworzą Nadii dom, gdzieś istnieją. A my po prostu jeszcze o nich nie wiemy.

Osoby, które chcą pomóc Nadii, mogą skontaktować się z koordynatorką dziecięcego hospicjum w Kielcach, Angeliką Steciak, pod numerem telefonu 507 694 744 lub mailowo: koordynator@hospicjumdladzieciwkielcach.pl