'전세계 15명 희귀병' 권오중 아들, 서양화가 인정 받았다..'당당' 수상 자격

권요중은 10일 "오늘 국회의원회관 대회의실에서 열린 대한민국 엔터테이먼트 대상 시상식에서 아들 혁준이가 서양화가로서 당당히 상을 받았습니다"라며 짧은 영상을 공개했다.

영상에서 아들 혁준 군은 '2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식'에서 서양화가로 상을 받았다. 상장을 소중하게 끌어 안고 있는 모습이 뭉클함을 자아낸다.

권오중은 "​포기하지 않고 묵묵히 걸어와 마침내 자신만의 빛깔로 인정받은 아들의 오늘이 더없이 대견하고 뭉클합니다. 한 걸음 내딛는 것조차 쉽지 않았던 수많은 순간마다 묵묵히 곁을 지키며 기도와 사랑으로 함께해 준 아내에게도 깊은 고마움을 전합니다"라고 말했다.

특히 권오중은 "​혁준이의 캔버스가 머물렀던 자리마다 따뜻한 온기로 응원해 주시고 지켜봐 주신 모든 분들께 진심으로 머리 숙여 감사드립니다. 오늘의 이 귀한 격려가 혁준이에게 또 다른 세상을 향해 자신만의 색을 펼쳐내는 든든한 힘이 될 것입니다. 혁준이가 앞으로도 흔들리지 않고 자신만의 별을 그리며 세상과 아름답게 소통할 수 있도록 늘 든든한 버팀목이 되어 함께 걷겠습니다"라고 전했다.

권오중의 아들 혁준 군은 전 세계에 단 15명 만 앓는 희귀병 환자다. 권오중은 “혁준이는 병명이 없다. 유전자 단백질의 기호 이름이다. 2014년도에 처음 발견된 병이고 저희는 2018년에 알게 됐다. 치료약도, 개발하는 박사들도 없는 거다. 우리 아들이 우리나라에 첫 번째고 그 뒤에 몇 명 있고 세계적으로 열 몇 명이 안 된다”고 설명했다.

이로 인해 중학교 시절 학교폭력 피해까지 입는 등 어려움을 겪기도 했지만 혁준 군은 2023년 대학을 무사히 졸업한 뒤 연기와 그림을 배우며 새로운 도전을 이어가고 있는 중이다. 공모전 입상에는 실패했지만 오히려 기회를 얻어 예술의 전당에서 첫 전시를 하고 실제 그림 판매로 이어지기도 했다.

특히 혁준 군은 시애틀, 뉴욕에도 초대되면서 그림 작가로서 활발하게 활동 중이다. /elnino8919@osen.co.kr