Selbsthilfegruppen – «Hier bekomme ich, was ich vom Arzt nicht bekomme»

Im weit verwinkelten Hauptgebäude der Universität Zürich ist Valerie Schneemann unterwegs zum Arbeitszimmer KO2‑F‑173. Sie leitet dort einen Treffpunkt für Studierende mit ADHS, der sogenannten Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung. Das «ADHS-Kafi» gibt es einmal im Monat.

Sechs Studierende aus unterschiedlichen Studiengängen sind heute zusammengekommen, alle zwischen Mitte 20 und Anfang 30. Sie tauschen sich über ihre Schwierigkeiten im Alltag mit ADHS aus. Im Treffen heute schildert eine der jüngeren Anwesenden, sie habe ihre Diagnose erst unlängst bekommen und komme aktuell mit ihrer Situation nur schwer klar. «Die Diagnose ist neu, ich bin neu im Studium, es ist gerade alles recht überfordernd für mich», sagt sie und kann ihre Tränen nur schwer zurückhalten.

In einer solchen Runde mit Gleichbetroffenen weiss ich: Ich bin nicht falsch, nur anders.

Die anderen hören zu und versuchen, die Kollegin so gut wie möglich zu unterstützen. Wie geht man damit um, wenn das eigene Umfeld kein Verständnis zeigt? Wenn schon ein kurzer Text die Konzentration überfordert oder die morgendliche Tramfahrt zur Uni zur Herausforderung wird? Das sind Themen an diesem Donnerstagmittag.

Zu laut, zu viel? Einfach anders

Bruno, 30, der nicht mit Nachnamen genannt werden möchte, arbeitet im Moment an seiner Masterarbeit. Er gehört zu den Älteren in der Runde und hat schon viel Erfahrung im Umgang mit der Situation. Trotzdem sagt er: «Hier zu sein und von anderen Menschen zu hören: ‹Ich weiss genau, wie du dich fühlst›, ist auch für mich Gold wert.»

ADHS-Betroffene seien es gewohnt, schon seit der Kindheit zu hören, sie seien falsch, zu laut, zu viel. «In einer solchen Runde mit Gleichbetroffenen weiss ich: Ich bin nicht falsch, nur anders.» Das, so stellt man sich als Nichtbetroffener vor, könnte er doch auch von einem Facharzt oder einer Fachärztin hören?

Das stimme, sagt Bruno, aber dort wirke diese Aussage abstrakt, eben wie eine Diagnose. «In der Runde weiss ich: Die Menschen hier machen die gleichen Erfahrungen wie ich.»

Aus dieser Antwort wird deutlich, was «Selbsthilfe»-Expertinnen und -Experten immer wieder betonen. Dieses Wissen aus der eigenen Erfahrung anderen weitergeben, das ist es, was Selbsthilfe kann, und ärztliche Hilfe nicht, weil dort die eigene Erfahrung fehlt. Ärztliche Begleitung und gemeinschaftliche Selbsthilfe sind also keine Alternativen, sondern wirken komplementär.

«Das ist meine Demenzprävention»

Etwas leichtere Themen werden in der Tavolata-Gruppe «Schnitz und Drunder» besprochen. Diese Runde von acht Seniorinnen und Senioren trifft sich einmal im Monat zum gemeinsamen Essen, eingeladen immer abwechselnd von einem Mitglied.

Heute, ein Donnerstagabend im Oktober, treffen sich sechs der Gruppe bei Gaby Schmutz in Staufen (AG). Die Stimmung ist fröhlich, zwei Gruppenmitglieder sind derzeit in den Ferien, die anderen sitzen am schön gedeckten Tisch. Das Essen schmeckt, es wird viel gelacht. Ein Glas Wein darf auch nicht fehlen.

Einsamkeit ist für viele Menschen im Alter ein Problem. Untersuchungen zeigen, dass Einsamkeit im Alter Depression oder gar Demenz fördern kann. Dem wollen die Menschen hier am Tisch vorbeugen. Zwar sagen alle am Tisch, sie fühlen sich derzeit nicht einsam. Sie seien aber hier zusammen, damit das auch so bleibe. «Das ist meine Demenzprävention», sagt Gaby Schmutz.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe: ein breites Spektrum

Das «ADHS-Kafi» und die «Tavolata gegen die Einsamkeit»: Der Besuch in diesen beiden Selbsthilfegruppen zeigt, wie breit das Themenspektrum in der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ist. In den meisten Gruppen ist der Umgang mit einer Krankheit oder Sucht das zentrale Thema, aber auch die gegenseitige Unterstützung gegen drohende Einsamkeit ist eine Form von Selbsthilfe.

Zu rund 300 verschiedenen Themen existieren aktuell in der Schweiz Selbsthilfegruppen. Vor allem im Bereich psychische Krankheiten bilden sich seit einigen Jahren neue Gruppen, sagt Anouk Isch, Geschäftsleiterin von «Selbsthilfe Schweiz».

Die Stiftung ist die Dachorganisation für die Selbsthilfe in der Schweiz. Insgesamt sind in der Schweiz knapp 3000 Gruppen registriert. Die Gruppen selbst funktionieren ehrenamtlich. In vielen Kantonen gibt es eine professionelle Struktur in Form von regionalen Selbsthilfezentren. Wer zum Beispiel in der eigenen Region eine Selbsthilfegruppe gründen möchte, erhält in einem solchen Zentrum Unterstützung.

Wie wirkt Selbsthilfe?

Vom Erfahrungswissen aus dem konkreten Alltag anderer profitieren: Das beschreiben Menschen in Selbsthilfegruppen als wichtigsten Nutzen, den sie aus der Gruppe mitnehmen.

So beurteilen das auch Fachleute wie Suzanne Lischer, Professorin für Soziale Arbeit an der Hochschule Luzern. «Selbsthilfegruppen haben nicht primär das Ziel, den medizinischen Outcome zu verbessern. Ihre Wirkung liegt insbesondere darin, dass die Beteiligten in ihrem Alltag besser mit der Situation zurechtkommen», erklärt Lischer. Untersuchungen aus Deutschland bestätigen diese Aussage.

Die sogenannte «Shild»-Studie befragte im Auftrag des deutschen Bundesministeriums für Gesundheit zwischen 2012 und 2018 rund 3000 krankheitsbetroffene Menschen oder deren Angehörige. Zum Zeitpunkt der Umfrage war die Hälfte der Befragten in einer Selbsthilfegruppe engagiert, die andere Hälfte nicht.

Aus den Antworten wird deutlich: Wer in der Selbsthilfe engagiert ist, weiss in der Regel mehr über die eigene Krankheit, über das Gesundheitssystem und die Patientenrechte. In der Summe führt das dazu, dass Menschen, die in der Selbsthilfe eingebunden sind, sich im Umgang mit ihrer Krankheit motivierter fühlen.

Ein anderer Punkt fällt in dieser Umfrage aber auch auf, er macht gewisse Grenzen der Selbstwirksamkeit deutlich: 7 von 10 Befragten in Selbsthilfegruppen sagen, das Schicksal der anderen in der Gruppe belaste sie.

Krankheitsbetroffene Menschen, die in Selbsthilfegruppen engagiert sind, kommen im Alltag mit ihrer Situation häufig besser zurecht, als Gleichbetroffene, die nicht in der Selbsthilfe sind. «Selbsthilfe», sagt Suzanne Lischer, «kann die Selbstwirksamkeit von Betroffenen und deren Angehörigen stärken und ist damit eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Betreuung.»

Fachleute wie Suzanne Lischer sehen genug Gründe, für eine Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe im Gesundheits- und Sozialsystem der Schweiz. Erfahrungen im Spitalbereich sprechen ebenfalls für die Stärkung.

Seit 2021 sind in der Schweiz rund 100 Spitäler eine Kooperation mit Selbsthilfezentren und ‑gruppen eingegangen: Das Projekt heisst «selbsthilfefreundliche Spitäler». Die Beteiligten sind überzeugt, dass das Modell die Qualität in der Betreuung und Nachbehandlung von Patientinnen und Patienten fördert.

Weitergehende Vorschläge aus dem Parlament, etwa die Selbsthilfe in der Schweiz – ähnlich wie in Deutschland – durch Beiträge aus der Krankenkassenprämie zu fördern, fanden bisher keine Mehrheiten. Aktuell unterstützt der Bund «Selbsthilfe Schweiz» mit einem jährlichen Beitrag aus der IV. Zudem sind Kantone, diverse private Institutionen und Spenden wichtige Geldquellen für die Selbsthilfe in der Schweiz.